Lina Nielsen: Matkani multippeliskleroosin kanssa ja unelmani brittiurheilijana | Yleisurheilun uutiset

Brittiurheilijana Lina Nielsen on kohdannut monia esteitä yrittäessään kilpailla ja voittaa maailman parhaat. Mutta multippeliskleroosi-diagnoosin jakaminen ja siitä lisää oppiminen samalla kun kilpailee korkeimmalla tasolla, on ollut ainutlaatuinen matka, jonka hän on halunnut jakaa.

Isossa-Britanniassa yli 130 000 ihmistä sairastaa MS-tautia, ja Nielsen on matkalla selvittääkseen tarkalleen, mikä sairaus on ja kuinka elää sen kanssa.

Osana lyhyttä sarjaa Sky Sports -uutiset27-vuotias puhui useille asiantuntijoille, mukaan lukien tutkijat, psykologit ja MS-tautia sairastavat, auttaakseen kumoamaan joitain tähän sairauteen liittyviä myyttejä.

Yleisurheilu oli Linan ensimmäinen rakkaus 11-vuotiaana, mutta se oli 13-vuotiaana, kun hän alkoi kokea oireita. Aluksi sairaus ilmeni vasemman käden heikkouden muodossa, ja se diagnosoitiin väärin aivohalvaukseksi. Nielsen istuutui äitinsä ja kaksoissisarensa Laviain kanssa muistaakseen, milloin hän alkoi havaita oireita.

Linan äiti sanoi: ”Muistan, kun ensimmäisen kerran sait tuon kohtauksen, kun nukuit, ja kello oli kahdeksan, ja olin alakerrassa ja soitin Laviaille valmistautuakseni kouluun. Ja [Laviai] sanoi minulle: ”Lina, hän ei voi nousta sängystä”.

”Ja sinä sanoit minulle, ettet voi liikuttaa käsivarttasi etkä voi liikuttaa kättäsi. Olin hyvin huolissani ja sanoin, ehkä tiedät, olet halvaantunut tai jotain, koska en tiennyt.”

Mutta Nielsenin äiti ei voisi olla yhtään ylpeämpi Linan päättäväisyydestä ja sitkeydestä hänen jatkaessaan unelmiensa seuraamista.

Viime vuonna brittiläinen 400 metrin aitajuoksu julkaisi uutisen, että hänellä on MS-tauti sen jälkeen, kun hän oli pitänyt sitä yksityisenä lähes vuosikymmenen ajan.

Oregon yleisurheilun maailmanmestaruuskilpailuissa 2022 Oregonissa tapahtuneen kuumuuden aattona puhkesi oireet, jolloin hän ei pystynyt suoriutumaan parhaimmillaan. Yksi ainoista ihmisistä, jotka tiesivät hänen diagnoosistaan, oli hänen kaksoissisarensa ja paras ystävänsä Laviai.

”Kun kerroin sinulle ensimmäisen kerran diagnoosistani, muistatko milloin se oli?” kysyy Lina.

Hänen sisarensa vastasi: ”Joo, epämääräisesti. Se oli auton takana. Ja luulen, että käyttämäsi sanat olivat ”tiedätkö edes mitä minulla on?” Ja minä sanoin: ”Ei, et kertonut minulle.” Sinä sanoit, että minulla on multippeliskleroosi. Ja minä sanoin: ”Mikä tuo on?” Ja mielestäni se oli vain hämmentävää aikaa, koska olin kuullut sen kelluvan ympäriinsä, mutta en oikein ymmärtänyt, kuinka 17-vuotiaalla voi olla MS-tauti”, Laviai kertoi. Sky Sports -uutiset.

Lina kysyy, muistaako hänen sisarensa ”tukeneensa minua läpi noista pahenemisvaiheista, joita minulla oli… kuinka auttoit minua selviytymään joistakin niistä?”

Hänen kaksoissisarensa Laviai lisäsi: ”Luulen alun perin, että koska en tiennyt mistä se on, menin Googleen etsimään tautia, ja se sanoi, että saatat päätyä pyörätuoliin, enkä oikein tiennyt mitä ajatella siitä. Ja sitten kerroit minulle, että MS-tautia on erilaisia.”

Lina muistaa hyvin uusiutumisensa MM-kisoissa. ”Joten, palataanpa viimeisimpään uusiutumiseeni Oregonissa, MM-kisoihin. Tiesit heti, että jotain oli vialla, eikö niin?”

Laviai sanoi: ”Joo, tämä oli ensimmäinen MM-kisasi, ja olit työskennellyt niin kovasti päästäksesi sinne. Ja muistan, että heräsit, mielestäni oli kaksi päivää ennen alkueräsi, ja tunsin heti, että jotain oli vialla.

”Aluksi ajattelin, että ehkä se johtuu hermoista, mutta sitten kun sanoit, ettet tuntenut vartaloasi, se toi mieleen kaikki ne muistot 17-vuotiaasta ja siitä, etten tiennyt, mitä tapahtui. Ja se oli todella pelottavaa.”

Mutta ovatko ajat, lääketiede ja tutkimus muuttuneet Nielsenin diagnoosin jälkeen? Hän matkusti ympäri maata selvittääkseen sen aloittaen vierailun Nottinghamin yliopistossa, jossa on erityinen osasto, joka tutkii MS-taudin vaikutuksia.

Yliopiston tutkija tohtori Nikos Evangelou sanoi: ”Viime aikoihin asti olemme sanoneet, että tämä on autoimmuunisairaus. Joten immuunijärjestelmämme taistelee infektioita, bakteereita ja viruksia vastaan ​​ja niin edelleen, mutta joskus se kääntyy itseämme vastaan.”

Nielsen kysyi asiantuntijalta: ”Yksi asioista, joita ihmiset sanoivat minulle, oli, kuinka voit edelleen tehdä mitä teet? Ja yritin selittää, että siellä on tulehdus, ja kun tulehdus vähenee, voit palauttaa hermon toiminnan.”

Tohtori Evangelou, joka puhui Nielsenille, jolla oli nyrjähdys, sanoi: ”Joten aivan kuten sinulla on turvonnut nilkka. Jos sinulla on alkuperäinen tulehdus, alussa on turvotusta. Tämä turvotus häiritsee kaikkien sinne menevien hermojen toimintaa. Aivan kuten nilkassasi.”

Nielsen tapasi myös tohtori Blanca De Dios Perezin Nottinghamin yliopistosta puhuakseen multippeliskleroosin psykologiasta, siitä, kuinka suuri yleisö kokee sen ja miksi ajattelemme aina pahinta, kun kyse on taudista.

”MS-taudin ympärillä on paljon leimautumista. Sanoisitko, että työhön kiinni pitämisestä tai harjoittelusta ja liikkumisesta voi minun esimerkissäni tulla hyvä selviytymisstrategia ihmisille, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti tai jotka ovat sairastaneet MS-tautia jonkin aikaa?” Nielsen kysyi.

Tohtori Perez vastasi: ”Työ on hyväksi terveydelle. Liikunta on myös erittäin hyvää terveydelle, ja MS-tautia sairastaville se parantaa mielialaa, yleistä elämänlaatua ja väsymystä. Joten jos jatkat harjoittelua, se voi olla lähestymistapasi oireiden hallintaan.”

Kun Nielsenillä todettiin ensimmäisen kerran relapsoiva MS-tauti, hän etsi aluksi kysymystä ”Mikä on MS?” Googlessa. Hän oli huolissaan nähdessään kuvia pyörätuolissa olevista ihmisistä.

Hän lisäsi: ”Näet nämä suuret sanat ”heikentävä”, ”krooninen”, ”parantumaton” ja sen kaltaiset asiat. Joten minulle vei todella vain aikaa ymmärtää vointini.”

Brittiurheilija halusi saada neuvoja niiltä, ​​jotka voisivat myös olla hänen paikallaan. Hän kysyi: ”Kuinka ihmiset, joilla on äskettäin diagnosoitu MS-tauti, voivat alkaa kääntyä pois Googlessa ja muissa resursseissa näkemästäsi kattotermistä ja ehkä ymmärtää sen sisällään, kuinka hallita sairautta tai selviytyä siitä?”

Tohtori Perez vastasi: ”Yksinkertainen vastaus. Älä Googleta sitä. Älä koskaan Google.

”Se voi olla todella pelottavaa Google MS:lle, ja saatat nähdä epäluotettavaa tietoa. Saatat lukea jotain, mikä saattaa saada päähänsi ajatuksia, jotka eivät ole aivan siellä. Jos olet äskettäin diagnosoitu, MS Societyllä tai MS Trustilla on luotettavia resursseja, jotka ovat varsin hyödyllisiä äskettäin diagnosoidulle henkilölle. Opi itsestäsi, kokemuksistasi, äläkä toisen henkilön kokemuksista, koska saatat kulkea täysin eri tavalla.”

Nielsenille ruokavaliolla on ollut suuri rooli hänen toipumisessaan uusiutuvasta MS-taudista. Hän lensi takaisin kotiin aikaisin pahentuttuaan viime vuonna Oregonin MM-kisoissa.

Valmistaessaan lohiruokaa hän sanoi: ”Tiesin, että minun piti saada oikeat ruoat auttaakseni kehoni palautumaan, joten tekisin tällaisia ​​ruokia.”

Nielsen puhui myös tutkimus- ja ulkoasioiden johtajan tohtori Sarah Rawlingsin kanssa MS-yhdistyksestä selvittääkseen, millaisia ​​resursseja ja tukea on tarjolla vastadiagnosoiduille potilaille.

”Miten arvelet suuren yleisön näkevän MS-taudin? Miten uskot, että voimme muuttaa sitä, ja onko edustus tärkeää?” Nielsen halusi tietää.

”Koska MS vaikuttaa kaikkiin niin eri tavalla, kahden ihmisen oireet eivät ole samoja, ja koska niin monet näistä oireista ovat piilossa, uskon, että monet ihmiset eivät todellakaan ymmärrä MS-tautia ja sitä, mitä MS-taudin kanssa eläminen itse asiassa tarkoittaa päivittäin. Siksi tietoisuuden lisääminen on niin tärkeää”, tohtori Rawlings selitti.

Nielsen kysyy: ”Monille MS-tautia sairastaville ihmisille, mukaan lukien minä, hoitojakson jatkaminen voi olla äärimmäisen ylivoimaista. Ja siellä on niin paljon tietoa. Mitä resursseja MS-seura voi auttaa tai tukea sinua tämän suuren päätöksen tekemisessä?”

Tohtori Rawlings myöntää, että se voi olla ”erittäin ylivoimaista”.

Hän lisää: ”Uusistuvan MS-taudin hoitoon on olemassa yli tusina lisensoitua hoitoa. Jotkut ovat alkaneet ilmaantua MS-taudin eteneviin muotoihin.

”Mutta se, mitä hoitoa haluat ajatella, vaihtelee henkilökohtaisesti, ja se riippuu monista eri asioista. MS-yhdistys on kehittänyt sairautta muokkaavan hoitotyökalun nimeltä DMT, joka kestää noin 15-20 minuuttia. Ihmiset voivat siirtyä verkkosivustollemme ja vastata useisiin eri kysymyksiin heistä.

”Ja sitten se, mitä työkalu sanoo, on, että suosittelemme, että saatat haluta tarkastella näitä hoitoja ja keskustella niistä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Mutta tässä on, mitä vaihtoehdoista voisi olla sinulle.”

Nielsen puhui useille ihmisille matkallaan löytääkseen lisää, mukaan lukien Mathew Embry. Hänellä diagnosoitiin MS-tauti vuonna 1995, ja hän on viettänyt koko ikänsä oppien hallitsemaan MS-tautia ruokavalion ja liikunnan avulla. Embry ei ole uusiutunut 27 vuoteen.

Hän sanoi: ”Potkaisin koripalloa kellarissa, enkä yhtäkkiä tuntenut palloa niin hyvin. Se oli tunnottomuuden ja yliherkkyyden yhdistelmä. Erittäin vaikea selittää. Ja sitten se tunne nousi jalkastani rintaan noin 20 minuutissa.”

Nielsen kertoi omasta kokemuksestaan: ”Yksi asioista, jotka huomasin, oli käsitys minusta, että hän ei ole pyörätuolissa. Miksei hän mene paralympialaisiin? Joten se oli kääntöpuoli, jota en sano olevan huono puoli, mutta siinä on kokonainen osa, joka ihmisiltä puuttuu.

”Ja mielestäni emme näe tarpeeksi noita menestystarinoita. Ja luulen, että osa siitä on jakamisen pelko. Se on henkilökohtainen matka, jonka MS-tautia sairastavat ihmiset käyvät läpi, mutta emme myöskään näe tarpeeksi sitä puolta. Katson taaksepäin 18-vuotiaana ja etsin resursseja, toivoa ja mitä tahansa tietoa, jonka voisin saada. Joten yksi niistä asioista, joita haluaisin kysyä ihmisiltä, ​​mitä uusia neuvoja MS:lle antaisi?”

Embry sanoi: ”Tänään on pääsy tietoihin, mikä oli mahdotonta 10, 20 vuotta sitten. Ja sitten sinun on kurottava resursseja oikein. Ja sitä yritämme tehdä verkkosivustollani. Ja löydä menestyneet ihmiset ja hanki heistä käsiinsä.”

Kaikille MS-tautia sairastaville paras neuvo on hakeutua ammattimaiseen lääkäriin. Lisätietoja on osoitteessa MS Trust tai MS-yhdistys. Jos nämä ongelmat vaikuttavat sinuun tai haluat keskustella, ota yhteyttä samarialaisiin ilmaisessa auttavassa numerossa 116 123 tai vieraile verkkosivustolla www.samaritans.org